صراط   |  اجتماعی  |  

کمبود داروی بیماری MPS و نفس‌های به شماره افتاده بیماران

بیماران مبتلا به MPS به دنبال تحریم‌های ظالمانه آمریکا با کمبود دارو مواجه شده‌اند و نفس هایشان به شماره افتاده است.

صراط: عماد پسر بچه ای که در حادثه تروریستی مجلس شورای اسلامی در 17 خرداد 1396 خبرساز و سوژه عکاسان شد، تصویر نجات او از مجلس به قدری تاثیرگذار بود که تا چند روز خبر و تصویرش تیتر اصلی رسانه‌های دنیا بود، در آن روز خون بار عماد به همراه مادرش از گرگان به تهران آمده بودند تا از نمایندگان مجلس برای درمان بیماری او کمک بخواهند،‌ عماد مبتلا به بیماری ام‌پی‌اس (MPS) بوده اما این بار نه عماد بلکه داروی مورد نیازش خبرساز شده است.حالا تحریم ها و چالش های اقتصادی گلوی عماد و حدود 350 بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس را می فشارد، چرا که جان بیماران ام‌پی‌اس به دارو بسته است و اگر دارو به طور مستمر و به موقع مورد استفاده قرار نگیرد، شنوایی، بینایی، تحرک دست و پا، نفس کشیدن و تپش قلب بیماران تحت تاثیر قرار می گیرد و بیمار ممکن است به کما برود.بیماری ام پی اس و دردهای جسمی بیمارانبیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس به دلیل جهش در یک ژن بروز پیدا می‌کند و با توجه به عدم شیوع بالا آن در سراسر جهان جزء بیماری‌های نادر محسوب می شود. بیماری ای که ژن آن در بدن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است و وظیفه آن آنزیم‌های درون سلول شکستن و یا تجزیه کردن برخی مولکول‌های بزرگ است که به آن موکوپلی ساکارید می‌گویند. این بیماری در زمان قبل و یا پس از تولد هیچ گونه علائمی از خود نشان نمی‌دهد و نشانه‌های آن چندین ماه پس از متولد شدن کودک خود کم کم بروز پیدا می‌کند .بیماری mps از هر 100 هزار نفر ، یک نفر را به خود مبتلا می کند همچنین تغییر چهره، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، از بین رفتن شنوایی ، سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این بیماری است. این بیماران برعکس بیماران بیماری های دیگر از نطر ذهنی کاملا سالم‌ و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم با مشکل رو به رو نیستند.عمده مشکلی که آنها را از سایر افراد جامعه متمایز می کند مشکلات جسمی و بدنی آنهاست، به طورکلی بدن آن‌ها همانند قد و وزنشان نسبت به سایر افراد کمتر رشد می‌کند، به طوری که رشدشان تا سنین 7 سالگی ادامه دارد، متاسفانه این بیماری درمان قطعی ندارد، اما در ابتدای بروز اگر تشخیص به درستی انجام شود، بیمار کمتر گرفتار عوارض بیماری خواهد شد و می تواند عمر طولانی تری داشته باشد.تحریم های آمریکایی و چالش در تامین داروی بیماران MPS از آمریکاداروی بیماران ام‌پی‌اس تنها در یک شرکت آمریکایی تولید می شود، این شرکت به دلیل دروغگویی مدعیان حقوق بشر در سایه تحریم های ظالمانه ماه ها از ارسال دارو به ایران ممانعت می کرد، تا جایی که وزیر بهداشت در دهم دی ماه 98 پاسخ به سوال خبرنگار باشگاه خبرنگاران درباره تحریم دارویی بیماران MPS اعلام کرد: تحریم ها به حدی است که از هیچ مسیری نتوانستیم داروی بیماران ام پی اس را تامین کنیم.نمکی وزیر بهداشت اظهار کرد: متاسفانه تنها یک کمپانی آمریکایی و یک کمپانی کره‌ای تحت لیسانس آمریکا در کره جنوبی داروی بیماری MPS را تولید می‌کنند.او ادامه داد: علی‌رغم اینکه آمریکایی‌ها به دروغ می‌گویند دارو تحریم نیست، اما تمام راه‌ها را برای تامین دارو به روی ایران بستند و ما تلاش کرده‌ایم تا کنون تحریم‌ها را دور بزنیم و در تأمین دارو‌های اساسی مشکلی نداریم.نمکی گفت: متاسفانه تنها دارویی که تاکنون نتوانسته ایم تحریم‌ها را دور بزنیم و مسیری برای ورود آنان به کشور باز کنیم داروی بیماران Mps است.نامه وزیر بهداشت به مجامع بین المللی برای تامین داروی بیماران MPS وزیر بهداشت اظهار کرد: در نامه‌ای به مدیر کل سازمان جهانی بهداشت به شدت نسبت به این موضوع تاکید کرده‌ام که این تحریم‌های دارویی آمریکا جنایت علیه بشریت است و باید اقدامی در این زمینه صورت گیرد و ما همه راه‌ها را برای تامین دارو دنبال می‌کنیم.او با اشاره به تحریم‌های آمریکا یادآور شده بود که موانع عمده بر واردات مواد غذایی، دارو و وسایل پزشکی و گزینه‌های درمانی موجود برای بیماران ایرانی تأثیر گذاشته است. به طور خاص، من بر تحریم‌های جدید آمریکا علیه دارو‌های 345 بیمار موکوپلی‌ساکاریدوز (MPS) متذکر می‌شوم که دو شرکت آمریکایی مانع ارسال دارو‌های این نوع از بیماری به ایران می‌شوند.وزیر بهداشت ایران به مدیر کل سازمان بهداشت جهانی یاد آوری کرد: می‌خواهم به شما اطلاع دهم که صد‌ها کودک ایرانی مبتلا به MPS به دلیل کمبود دارو‌های فوق در معرض خطر مرگ و میر و عوارض جانبی قرار گرفته‌اند.نمکی در نامه ای به دبیرکل سازمان ملل و رییس یونیسف، هم درباره این مورد هشدار داد و برای تامین داروی این بیماران استمداد طلبیده بود.کمبودهای دارویی که جان کودکان مبتلا به MPS را تهدید می کنددر نهایت با نامه نگاری های وزارت بهداشت و تلاش برای دور زدن تحریم ها مقداری دارو در اواخر بهمن پارسال برای بیماران ام پی اس تامین شد اما این میزان واردات کم دارو کفاف نیاز بیماران را نداد تا جایی که بیماران باز هم با کمبود دارو مواجه شدند.انصاری نماینده خانواده های بیماران MPS در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران اظهار کرد: بعد از 6 ماه بیماران به اندازه یک و ماه و نیم دارو داشتند و برخی از کودکان به دلیل نبود دارو به کما رفتند و حتی جان خود را از دست دادند و باید تامین داروی بیماران مستمر باشد و امیدواریم با تامین دارو نفس های بیماران به شماره نیفتد.بانک ها جرات انتقال ارز دارو از ایران به آمریکا را ندارندمحمدرضا شانه ساز رئیس سازمان غذا و دارو در پاسخ به سوال باشگاه خبرنگاران درباره مشکل تامین داروی بیماران MPS گفت: ما به خانواده ها حق می دهیم که نگران تامین داروی فرزندانشان باشند اما یک مشکل اساسی ما این بوده که تنها تولیدکننده داروی بیماران ام پی اس آمریکایی است و در نهایت با فشار سازمان جهانی بهداشت و وزارت خارجه این شرکت آمریکایی حاضر شد دارو به بیماران بدهد اما در انتقال ارز به آمریکا مشکل داریم و بانک های واسط جرات نمی کنند پول را از ایران به آمریکا منتقل کنند البته ما به شرکت های دانش بنیان سفارش داده ایم تا روی تولید این داروها کار کنند.شانه ساز ادامه داد: ما در حال رایزنی هستیم و مقرر شد با پیگیری ها دارو به اندازه نیاز چند ماه تامین شود تا بیماران دچار چالش نشود البته برخی بیماران هم دارو روی آنها اثربخشی لازم را ندارد و مقرر شد تا برای تامین اعتبار و پوشش کامل بیماران با معاونت درمان و دوستان برنامه و بودجه جلساتی بگذاریم چرا که هزینه هر بیمار ماهانه چند ده میلیون تومان است و کشورهایی مانند انگلیس، آلمان و فرانسه هزینه درمان بیماران این چنین را تقبل نمی کنند اما ما به خودمان اجازه نمی دهیم که این بیماران در درمان و پرداخت هزینه ها دچار چالش شوند.رئیس سازمان غذا و دارو اظهار کرد: متاسفانه در برخی بیماران بر اساس نتیجه آزمایش ها دارو اثربخش نیست و این موضوع به خانواده های بیماران توضیح داده شد.چالش ارز داروی بیماران MPS سید حیدر محمدی مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو در پاسخ به سوال باشگاه خبرنگاران درباره مشکل تامین داروی بیماران MPS گفت: ما در 2 ماهه اخیر پیگیر تامین دارو‌های بیماران بودیم و تولیدکننده آمریکایی به مقدار کافی دارو در اختیار ما قرار نمی‌دهد و یکی از مشکلات ما کمبود سهمیه دارو از آمریکاست و یکی از مشکلات دیگر این بود که منابع ارزی کفایت تامین مستمر دارو را نداشت البته بانک مرکزی با ما همکاری کرد و ارز تخصیص پیدا کرد، اما اگر بخواهیم دارو مستمر تامین شود بانک مرکزی باید ارز را به موقع تخصیص دهند.محمدی مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو اظهار کرد: ارزبری داروی بیماران MPS بالاست و هر ویال داروی بیماران با ارز آزاد 50 میلیون هزینه دارد وهمه هزینه را دولت پرداخت می‌کند و هر بیمار اگر 4 ویال مصرف کند ماهیانه 200 میلیون هزینه دارد، ما به دنبال آن هستیم تا با تولیدکنندگان داخلی دارو جلساتی داشته باشیم تا در صورت امکان داروی بیماران MPS در داخل کشور تولید شود.خبر خوش توزیع یک محموله داروی بیماران MPSمدیرکل دارو سازمان غذا و دارو اظهار کرد: داروی ویمیزیم در هفته جاری در داروخانه‌ها توزیع شد و بیماران می‌توانند دارو را تهیه کنند، ارز داروی ناگلازایم هم این هفته تخصیص پیدا کرد و داروی آلدورازایم هم توزیع شده است پچ بعدی که مقرر بود آخر شهریور ماه توزیع شود به دلیل مشکل کیفی ممکن است با کمی تاخیر تامین و توزیع شود.

مجلس شورای اسلامی داروخانه وزارت بهداشت 



  اخبار برگزیده
  

سردار داوود کریمی فرمانده معترض محسن رضایی در مستند کودتای خزنده کیست؟سردار داود کریمی از چهره‌های نظامی مهم دوران جنگ است که از مقلدان مرحوم منتظری بود. او از منتقدان محسن رضایی است که در جلسه مشهور سپاه که با نام کودتای خزنده منتشر شد، نامش برده می‌شود.
رویداد۲۴ محسن رضایی مدرسه مواد مخدر 

  

فروش ماهانه خودرو با قیمت فصلیطبق مصوبه وزارت صنعت، معدن و تجارت، دو خودروساز بزرگ کشور باید طی نیمه دوم امسال، هر ماه در مجموع 25 هزار دستگاه محصول را در قالب فروش فوق‌العاده عرضه کنند؛ آن هم در شرایطی که شورای رقابت هر سه ماه یکبار نسبت به بازنگری قیمت‌ها اقدام می‌کند.
خودروتک ایران خودرو خودرو خودروسازان 

  

پژو 2008 موجود در ایران ناگهان قدیمی شدپژو 2008 خودرویی اقتصادی در جهان و حالا یک خودرو لوکس در بازار ایران. پژو 2008 و پژو 301 به خودروهای برجامی شهرت داشتند که قرار بود به یک محصول روتین در صنعت خودرو کشور تبدیل شوند اما خروج یکجانبه آمریکا از برجام و تحریم صنعت خودرو بدقولی پژو را به دنبال داشت و تولید پژو 301 که به سرانجام نرسید و تولید پژو 2008 نیز در سطحی محدود انجام گرفت.
خودروتک پژو ایران خودرو خودرو 

  

عدم همراهی اروپا با واشنگتن در پرونده ایران ناامید کننده است/ از این‌که تنها مانده‌ایم، ناراحت نیستیمنماینده آمریکا در سازمان ملل متحد با اشاره به شکست سنگین این کشور در تصویب قطعنامه ضد ایرانی در شورای امنیت، گفت که این شورا در عمل به وظایف خود ناموفق بوده است.
ایلنا واشنگتن ایران سازمان ملل متحد 

  

ترامپ:پیروز شوم کار ایران سخت خواهد شدرییس جمهوری آمریکا با این ادعا که ایران و ونزوئلا قصد مذاکره و توافق با واشنگتن را دارند، گفت که پس از انتخابات شرایط را برای توافق با این کشورها سخت‌تر خواهد کرد.
اقتصادنیوز دونالد ترامپ ترامپ کار 

  

اظهارات جدید سردار نقدی درباره سقوط هواپیمای اوکراینی+ فیلممعاون هماهنگ‌کننده سپاه در یک برنامه تلویزیونی در پاسخ به این سؤال که «سطح دسترسی خبرنگاران و افکار عمومی به اطلاعات در خصوص مسائلی از جمله هواپیمای اوکراینی خیلی پائین بود و اغنای مناسبی صورت نگرفت و سپاه کارکشته عمل نکرد» گفت: کارکشته‌ای که می‌گویند معنی‌اش این است که قرائن بسیاری وجود داشته که ما می‌توانستیم خودمان را به آن آویزان کنیم و بگوئیم اشتباهی انجام نشده و دشمن جنگ ا...
گسترش جنگ 

  

ترامپ: پس از انتخابات، شرایط توافق با ایران را سخت‌تر می‌کنمدونالد ترامپ، رئیس جمهور آمریکا در سخنرانی انتخاباتی خود در میامی و فلوریدا اعلام اینکه قصد دارد در صورت پیروزی در انتخابات ریاست جمهوری ایم کشور، شرایط را برای توافق احتمالی با ایران و ونزوئلا سخت‌تر کند به مقامات تهران و کاراکاس هشدار داد
رویداد۲۴ دونالد ترامپ ترامپ انتخابات ریاست جمهوری 

  

واکسن آنفلوآنزا | تحویل 1.5 میلیون دوز واکسن آنفلوآنزا آغاز شده استمدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: توزیع 1.5 میلیون واکسن آنفلوآنزا آغاز و در فاز اول در اختیار معاونت بهداشتی قرار خواهد گرفت تا به صورت رایگان به زنان باردار، بیماران خاص، صعب العلاج، مزمن و کادر درمان تلقیح شود...
۵۵ آنلاین داروخانه دارو وزارت بهداشت 

  

سردار نقدی گفت: حجم رسانه‌هایی که به سپاه حمله می‌کنند، تبلیغات و جو رسانه‌ای روی ما هم تأثیر گذاشته وگرنه واقعیت اجتماعی این نیست، تبلیغاتی که در خصوص تعارض مردم با سپاه می‌شود اصلا درست نیست، ما در میان مردم و بطن جامعه هستیم، مردم بسیار به ما احترام می‌گذارند.
نامه نیوز سپاه پاسداران نیروی انتظامی زمین 

  

اولین ویدیو از سقوط هواپیمای تک موتوره در نظرآبادساعت 08:08 صبح جمعه 4 مهرماه سقوط یک فروند هواپیما تک موتوره در فرودگاه احمدآباد نظرآباد به اورژانس البرز اعلام شد.
مملکت‌آنلاین هواپیما فرودگاه اورژانس 

  

خبر خوش درباره کروناپژوهشگران دانشگاه بریستول انگلیس اعلام کردند که امیدوارند بتوانند روند ویروس کرونا را متوقف کنند.
مستقل‌آنلاین خبرنگار انگلیس آنتی ویروس 

  

درخواست های بایدن از ایران ؛ شرط مذاکره چیست؟شاید سئوالی که از هم اکنون برای برخی مطرح است آن باشد که در صورت پیروزی دموکرات‌ها در انتخابات آتی ریاست‌جمهوری آمریکا، نحوه برخورد دولت بایدن با ماجرای برجام و نحوه بازگشت احتمالی به این توافق چگونه خواهد بود؟
مثلث غنی سازی ایران انتخابات ریاست جمهوری 

  

به رئیس جمهور رای می‌دهیم که در حساب‌های بانکی مردم سرک بکشدوظیفه دولت این است که در حساب بانکی مردم سرک بکشد. به رئیس جمهور رای می دهیم که در حساب ها سرک بکشد تا متوجه شود چه کسی حق مردم را می خورد. وقتی سالی 12میلیارد قاچاق وارد کشور میشود، این قاچاق جایی تبدیل می شود به پول و به سیستم بانکی وارد می شود. با شفافیت این قابل ردیابی است.
مستقل‌آنلاین رئیس جمهور دولت قاچاق 

  

اگر روحانی و احمدی ‌نژاد با هم رقابت کنند، احمدی نژاد پیروز می شوددولت آقای روحانی، دولت یکدست و وزرا هم از یک جناح نبوده و بعضا حتی همفکر شخص حسن روحانی هم نبوده‌اند. او موجب شده نوعی نارضایتی و ناخشنودی از جانب مردم و رای‌دهندگان به او ایجاد شود. دولت روحانی در سطح ملی موفق نبوده است.
مستقل‌آنلاین حسن روحانی روزنامه وام 

  

سخنرانی روحانی ساعت 9 امشب در مجمع عمومی سازمان مللتمام وجوه جهان امروز متأثر از کرونا است آنچنانکه هفتاد و پنجمین مجمع عمومی سازمان ملل نیز با سخنرانی‌های ضبط شده‌ی سران برگزار خواهد شد
۵۵ آنلاین سازمان ملل نیویورک توئیتر 

  اخبار داغ
  

چرا شاخص بورس این روزها نوسان دارد؟ + فیلم به دلیل سوددهی بالای برخی سهام‌ها، سرمایه‌گذاران به دنبال شناسایی سود و خروج نقدینگی خود از بازار سرمایه نمودند. منبع: اقتصاد آنلاین
گسترش شاخص سهام سرمایه 

  

وضعیت قرمز ناشی از ویروس کرونا در استان خوزستان اعمال می‌شود.استاندار خوزستان با اشاره به افزایش بیماران مبتلا با کرونا در خوزستان گفت: تمامی مقررات ویژه وضعیت قرمز ناشی از ویروس کرونا همانند گذشته در استان خوزستان اعمال می‌شود.
۵۵ آنلاین ویروس درخت استان خوزستان 

  

کمتر از 10 دانشجوی علوم پزشکی هم اکنون به کرونا مبتلا هستند!مدیرکل دانشجویی معاونت فرهنگی و دانشجویی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد: در حال حاضر کمتر از 10 نفر از دانشجویان اینترن و کارورز در کل کشور مبتلا به کرونا هستند و در قرنطینه به سر می‌برند.
برنا آموزش پزشکی وزارت بهداشت آموزش 

  

پیش‌بینی وضعیت شاخص بورس در روز یکشنبه 6 مهر/زمان رشد واقعی بورس اعلام شدیک کارشناس بازار سرمایه معتقد است رشد واقعی بورس از پایان آبان ماه کلید می خورد و در این مقطع دیگر نمی‌توان سهمی در این بازار خرید.
اقتصادنیوز شاخص بورس تهران سرمایه 

  

نگاهی به حرکات منفعت‌طلبانه در بورس به بهانه یک قانون جدیدمحمد مولوی، کارشناس ارشد مدیریت بازرگانی
خبرفوری قانون فروشنده سود 

  

آشنایی با یک عامل مهم که احتمال مرگ بر اثر ابتلا به کرونا را کاهش می دهددانشمندان ایالات متحده امریکا به این نتیجه رسیده اند که موارد وخامت حال و مرگ و میر در بین آن بیماران مبتلا به ویروس کرونا که دارای سطح طبیعی ویتامین "دی" در خون خود هستند در مقایسه با بیماران دچار کمبود این ویتامین ، به میزان قابل توجهی پایین تر است.
برنا مرگ ویروس 

  

علت بالا و پایین شدن این روزهای شاخص بورس چیست؟ + عکسکارشناس بورس به علت بالا و پایین شدن این روزهای شاخص بورس پاسخ داد.
اقتصادنیوز شاخص عکس 

  

نماینده بندر ماهشهر برای دومین بار به کرونا مبتلا شدنماینده بندر ماهشهر، امیدیه و هندیجان به علت ابتلا به کرونا در بیمارستان بستری شد.
خبرفوری ویروس بیمارستان امام خمینی 

  

کرونا بار دیگر جهان را به وحشت انداختسازمان بهداشت جهانی (WHO) هشدار داده است که پیش از استفاده گسترده از واکسن موثر، تعداد کشته های ویروس کرونا ممکن است به دو میلیون نفر برسد.
اقتصادنیوز سازمان بهداشت جهانی ویروس دولت 

  

کاهش چشم‌گیر ارزش معاملات بورس تهران+جدول​ اقتصادنیوز: شاخص کل در دقایق ابتدایی بازار امروز خیلی سریع رشد کرد اما خیلی زود وارد سراشیبی شد، به‌طوری که در ساعت 10 ونیم صبح، 52 درصد نمادها صف فروش داشتند، ارزش این صف‌های فروش نیز به حدود 5 هزار و 800 میلیارد تومان رسید.
اقتصادنیوز بورس تهران تهران جدول